Oncologues, historienne de la santé, sociologue, médecins du travail, assistante sociale, infirmières, chefs d’entreprises et employés, associations, institutions et évidemment des Niaqueuses, se sont réunis, le 19 octobre dernier, à l’initiative de La Niaque l’Asso, pour une première journée de réflexion commune.
Accueillie à l’hôtel de ville de Lyon, ville partenaire, La Niaque l’Asso a tenu son rôle d’incubateur en plaçant les personnes en état de rupture de santé au centre des débats, pour se concentrer “sur le dernier kilomètre” selon l’expression de la regrettée madame le docteur Véronique Trillet-Lenoir, afin que “la vie d’après (la maladie) soit magnifique et que le travail en fasse partie”, fil conducteur de la journée.
Des Niaqueuses, dont Jehanne Savi, Déborah Martinez, ou encore Caroline Gilles sont intervenues au cours de la journée dans des mises en scène et des prises de parole pour rendre compte des difficultés lors du retour au travail, énoncer leurs besoins : des témoignages exprimés avec force et conviction pour souligner que la maladie n’altère ni leurs talents, ni leurs expertises.
Nourrissant la réflexion, de très nombreux intervenants se sont relayés tout au long de la journée. Béatrice Moderne, attachée parlementaire et fondatrice de l’association PIH Premièrement, “inclusion et humanités”, Gaëlle Longavenne, employée CN2 Formation, Catherine Lopez, médecin du travail Agemetra, ont aidé à mieux cerner les blocages au retour au travail.
Tandis que Christophe André, responsable RSE Sanofi avec Valérie Ramoy, Amandine Bertrand, oncologue Jeunes Adultes Centre du Léon Bérard, Samantha Ducroquet de l’Anact, Fadila Farsi, oncologue et directrice ONCO AURA, Daniel Meyer de Pôle Emploi et Pascale Semiao-Rabilloud, directrice Amoena France, se sont interrogés sur les modalités et les conditions d’un dialogue possible autour du travail.
Laurence Prempain, vice-présidente de La Niaque l’Asso et historienne, et Julien Biaudet, sociologue Centre Léon Bérard, Chloé Bidaud, médecin du Travail BTPST, Malika Ferdi, assistante sociale et conseillère du travail Agemetra, ont abordé plus spécifiquement les questions de temporalité et du maintien du lien.
Enfin, Sophie Caruso, fondatrice de La Niaque l’Asso et Jean-Pierre Martin, président du comité du Rhône de la Ligue contre le cancer, ont posé les premiers éléments de plaidoyer pour un avenir désirable, nourris par les propositions des différents intervenants.
Les 20 propositions en faveur d’une société inclusive, ouverte et performante :
Amandine Bertrand, oncologue Léon Bérard
– Un droit à l’oubli qui soit une réalité
– Le droit d’être écouté
– Le droit à un travail à la hauteur de ses ambitions, car 1 personne sur 1000 a eu un cancer enfant
– L’accès à un “dispositif de fin de traitement”; comme il existe le “dispositif d’annonce” qui informe clairement sur les effets secondaires de la maladie et les traitements
– Créer une prise en charge des soins de support dont le retour au travail
Dr Chloé Bidaud, médecin du travail BTPST
– Fluidifier la communication entre la médecine du travail et la médecine du soin
Christophe André, responsable RSE Sanofi
– Briser le tabou et prendre conscience que le retour au travail est parfois une épreuve plus difficile que la maladie elle-même, donc mettre en place des systèmes d’aide
Pascale Semiao-Rabilloud, directrice AMONENA France
– Mieux informer les entreprises : C’est un défi à relever pour l’entreprise, il convient d’instaurer un dialogue en confiance avec la personne, c’est aussi au collectif tout entier de trouver la bonne solution. Il existe des dispositifs dont on n’a pas toujours connaissance.
Catherine Lopez, médecin du travail AGEMETRA
– Prévenir de la désinsertion professionnelle est urgent dans un contexte où 1 personne sur 6 sera concernée par une maladie chronique évolutive et 80 % des handicaps sont invisibles
Jean-Pierre Martin, président du comité du Rhône Ligue Contre le cancer
– Plus d’assistantes sociales
– Bâtir un dispositif pour suivre la situation professionnelle
– Délivrer l’information sur l’existence des relais associatifs auprès des patients, des institutions et des entreprises
Nicole Saunier, chargée d’Etudes et Développement Agefiph
– Simplifier l’accès administratif à la RQTH
– Assurer un meilleur maintien en emploi en entreprise
– Simplifier l’accès à l’information
Cédric NION , chef d’entreprise C2N Formation
– Prévoir un retour en fête des collaborateurs et tenir compte de la fatigue d’après les traitements dans l’organisation du travail pour préserver les salariés
Caroline Gilles patiente partenaire bénévole à La niaque l’asso et Geneticancer
– Assurer une meilleure diffusion des informations nécessaires au personnel médical, patient, entreprise …
– Mailler le territoire pour assurer une égalité d’accès aux dispositifs d’accompagnement.
Daniel Meyer, directeur des relations extérieurs France Travail Rhône Alpes
– Assurer une approche holistique de la personne
– Former les interlocuteurs et intermédiaires
– Informer son conseiller Pôle Emploi
– Mettre en lumière les compétences acquises pendant la maladie
– Penser transition professionnelle
Julien BIAUDET, sociologue centre Léon Bérard
– Systématiser les expérimentations
– Tester et évaluer les dispositifs
– Produire de la donnée avec les chercheurs et patients experts
Maryline Rébillon, responsable de projet, Université des Patients, Sorbonne
– insister sur la notion de rétablissement auprès des patients dès le diagnostic
– Former les soignants
– Faire une place aux patients partenaires
– Écouter le savoir expérientiel des associations et de leurs bénéficiaires
– Favoriser le temps partiel thérapeutique souple qui peut se mettre en place parfois même pendant le traitement
Malika Ferdi, Assistante sociale et conseillère travail AGEMETRA
– Faciliter l’accès aux droits
– Permettre l’accès à tous des soins de support pendant l’arrêt maladie
Catherine Lopez, médecin du travail AGEMETRA
– Penser prévention de la désinsertion professionnelle notamment pour les ouvriers qui consultent peu,
– Mieux informer sur l’importance de la visite de pré-reprise
Samantha Ducroquet, ANACT
– Penser approche organisationnelle et collective, penser agilité et souplesse
– Anticiper, prévenir les patients
– Accompagner les entreprises et informer les organisations syndicales
– Envisager travail comme facteur de reconstruction
– Imaginer des solutions hybrides de travail pendant les traitements
Les Niaqueuses
– Créer un statut de demandeuse d’emploi en création d’activité
– Rendre possible et facile l’accès à la formation, la réorientation après les traitements quand on était au chômage au moment du diagnostic
– Soutenir les personnes après les traitements et respecter le temps dont elles ont besoin pour se reconstruire
– Faciliter l’aide des pairs
– Faciliter l’accès aux soins de support
– Autoriser le “sur mesure”, rendre possible le meilleur arrangement pour tous, la personne et son employeur
– Trouver d’autres options que la rupture du contrat de travail
Sophie Caruso, fondatrice de la niaque l’asso
– Faciliter l’accès aux droits en simplifiant les procédures pour toutes les parties prenantes
– Garantir les ressources nécessaires pour que la personne se consacre à sa santé sans ennuis financiers
– Favoriser la pair aidance et la solidarité
– Accepter d’introduire la vulnérabilité comme un des éléments à prendre en compte quand on pense performance
– Militer pour un retour au travail en santé, avec des adaptations souples, et des réorientations possibles
Remerciements :
La Mairie de Lyon pour son accueil dans ses salons,
Arthur Sadoun pour l’autorisation de diffuser un extrait de son message adressé aux employés de Publicis,
L’association Jeune et Rose pour le prêt des œuvres du projet Venus de Space Junk,
France 3 pour l’autorisation de diffuser du film documentaire « Cancer : ma vie avec mon meilleur ennemi » de Christine Doridon,
Cécilia Vendramini Fondatrice de Ma Parole, Management de la prise de parole, pour l’orchestration de La Niaque en scène,
Claude Costechareyre, Scénographe de la médiation pour l’organisation du déroulé et des débats,
Cécile Michaux, présidente de Résonance, pour le suivi et la synthèse des travaux,
Coralina Picos, Fondatrice de Ca Presse, pour l’organisation technique,
Patrick Rochon pour le buffet,
Vincent Sauvignon, photographe,
Photo de Florian Berthe-Samson.
